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2018/03/21 Wed  17:45
医療者からの反響

月刊誌『難病と在宅ケア』3月号に掲載された

「意識が変われば、体も変わる ーHAL医療用下肢タイプによる治療を体験してー」




発行直後のタイミングでの入院だったので

持参して、看護師さんにコピーしてもらって

( ウチのコピー機、B4サイズコピー不可なので

厚かましくもお願いしました ← 小声 )

看護師さんたちの休憩室に置いて

「良かったら読んでください〜」(*´∇`*)



リハビリ室では担当PTさんにコピーしてもらい

( ウチのコピー機 … 以下同文 )



病院内のどこかには、きっと雑誌はある。

でも日々のお仕事に追われて、

それでなくとも忙しいのに、

そのどこかから探して持ってきて

ページをめくって読んでください、なんて

わたし、とっても言えないので(´ー`)

思いっきり目に付きやすいようにして

目に触れて手にとってもらえるようにd( ̄  ̄)




で、おかげさまで ←えっ?誰の? (笑)

何人かの方から感想いただけたので

匿名でご報告させていただきます(・∀・)


【 PTさん 】

自分もHALの担当をする事があるけど

( わたしも前年お世話になりました )

患者さんがどんな風に感じながら

HAL治療を受けているのか、よく伝わった。

なかなか感想を聞く機会は少なくて、

治療後のアンケートだけではくみとれない

気持ちの動きがあるんだなぁと感じました。


【 病棟看護師さん 】

HAL治療を受ける患者さんたちを

それぞれ1ヶ月ほど病棟でサポートするけれど

その方たちがどんな気持ちでリハビリ室に行き

HALでの治療を受けて、

病棟に戻り身体を休める日々を過ごしているのか

改めて考える機会になりました。

分かっているつもりだったけど、

なんだか、こう、実感として得た気持ちです。

↑↑↑↑

この方、瞳をキラキラさせて、

こんなもんじゃないくらい(笑)

熱く熱く語ってくれました。

…バイタルチェックしながら(≧∀≦)



また医療研究会で生の発表を聴かれた先生は、

その後、HAL治療を患者に勧める際に

「はじめの数回は疲れが勝るかもしれない」

「タイミングが合うと軽く足を運べるそうだ」

などなど、体験談として伝えて下さってて。


別の先生は、自身もかつて患者だった立場から

医師の言葉や態度に理解のなさや不安感を抱き、

自分はきちんと患者さんと向き合って

いい加減な態度や言葉で接しないつもりだったが

もしかして、気付かないところで、

嫌な思いや辛い気持ちを抱かせたりしていないか、

もう一度改めて考える機会をもらいました、と。




そんな、何というか

大それたことをしでかした訳ではなくですね。


ただ、わたしという人間がHAL治療を受けた、

そこで感じたあれこれを声に出したってだけの

そしてそれを公の場に出していただく機会を得た

それだけのことなので…


「ありがとうございます」と

口を揃えて言われると



お尻がムズムズしてくるんですが(〃ω〃)





こちらこそ、いい経験をさせていただき

ありがとうございました(笑)





あっ!!

余談ですが



昨日、最後の1回を残した8回目HALで、


前年比30%プラスの新記録を更新しました!


そんで、今日はヘロヘロです〜〜 (_ _).。o○









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2018/03/18 Sun  09:20
HAL便り ー6回目 終了ー

三寒四温を繰り返し

世の中どんどん季節が春へと向かう中で

わたしはいまだに常春の国・病棟暮らしで

こちらのHALとあんよの稽古の真っ最中です。


楽しくてさ〜(´∀`)

ついつい歩きながらお喋りしちゃうわけよ。

お喋りするのは気分が乗ってるってことで、

テンション上がって口元も緩むってことで、

途中休憩で立ち止まったら息があがってて

ハカハカしてる*注) のに気がついた2回目。


3回目からはお喋り控えめにして

らしくもなく真面目に集中した結果…


一昨日、金曜日の6回目にして

昨年のHAL装着最高記録を20%上回る

リハビリ時間内に720m歩行を達成〜〜!

\\\\٩( 'ω' )و //// うりゃりゃりゃ〜〜




もちろん個人差はあって、

スタート時点での歩行機能は人それぞれ。

720mは「わたし」にしか意味のない距離で

それが長いとか短いとかって話しじゃない。



ただ、進行するといわれる病気であって

去年よりも歩き方がヘタレてきてる自覚もあって

それなのに結果の数値が向上するというのは

そしてHAL装着時のギクシャクした感じが

昨年よりも大幅に減少してるっていうのは


わたしの脳が昨年の記憶を呼び覚まし

反復学習の結果として効果が表れてきたものか。


それともPTがHALコントロール技術の腕を上げ

わたしにフィットした調整が出来ているのか。


はたまたお喋り自粛の成果?ヽ(・∀・)



なんにしても身体は正直にお疲れモード。

昨日は一日中クラクラして

朝から夜までご飯食べる以外の時間は

ずーーーーーっと寝てました(-_-)zzz

眠れるもんなのねぇ……我ながら感心(笑)



残すところあと3回。

面白いのは昨年から引き続きのPTさん、

今回はやたら褒め言葉を駆使なさいます。

『難病と在宅ケア』に掲載されたレポート、

しっかり読んでくださったらしい(笑)


褒められて伸びるタイプですσ(・∀・)

あとは距離より丁寧な反復学習。

勉強は好きじゃなかったんだけど

たぶん褒めてもらえなかったせいかもなぁ〜





*注 )「ハカハカする」…息切れして苦しい様





2018/03/10 Sat  16:46
HALメモ ー3回目終了ー

HALですねぇ。

春だけに (もうイイって)。


リハビリ入院して10日目。

事前評価を経て、5日の月曜日から隔日で

久々にHALと足並み揃えて歩行訓練してます。


寒い季節ってこともあり

入院前はかなり歩くの大変で

「こんな状態でHALですかい」と

実はちょっと思ったりしてたわけですが。



病院って空調管理がしっかり行き届いてて

ありがたいことにすこぶる暖かい(・∀・)

インナーの上にTシャツ一枚で

窓の外に降る暴風雪を眺める世界。


すなわち気温による筋硬直は心配なしで

気持ち良く汗かきながらリハビリ出来てます。



「前回のHAL直後の状態で維持は出来てなく

どっちかといえば歩くの辛かったから

筋力も歩行能力も落ちてるかもしれないな」

そう思って臨んだわけですが。


拍子抜けするほどそんなこともなく(笑)

前回HALの2ヶ月後評価と比較しても

関節の可動域は変化なく

10m歩行するタイムも歩数も変わらず

片足立位時間は左右ともほぼ同じ

ただ、2分間歩行での距離だけは

前回より1割ほど短くなってましたが。


…が。


Σ( ̄。 ̄ノ)ノ えっ?! そんなもん??


と言うのが正直なところ(笑)

つまり、ただ、寒くて筋肉が強張って

動きがとれなくなってただけなのねぇ(´∀`*)

数値で確認できると、やっぱり安心♡


そして前回は、

最終日にテンション爆烈モードで打ち立てた

休憩入れながらでの600mって歩行記録を、



今回、なんと

なんと…な、なんと…

3回目にしてタイ記録を達成しちゃいました。



(=´∀`)人(´∀`=) ← 喜び合うわたしとPTさん



的な展開とは残念ながらいかず

「うん、前回のラストはこれくらいでしたね〜」

と、サラリと言われちゃったんだけど。



それってどーなの?

あと6回あるんだよ?

そして前回ほどの疲れを実感するわけでもなく

つまりガムシャラと言うよりはクールに

ボロ雑巾にならずに歩いてる状態なのよ?



そんなこと言われたら

わたしみたいな単純思考のお調子者は

けっこう自分に期待しちゃうけど……


良いのかなぁぁぁ ( ̄∀ ̄)




2018/02/27 Tue  14:49
HALのこと

もうすぐ春ですねぇ(´∀`*)

と、関東以西の皆さんには実感ある季節になりましたが



わたしの暮らす仙台近辺では2月はまだ冬です。

今日は夕方から雪が降るっちゅう予報で

筋強直性ジストロフィーにはもうしばらく辛い季節 (;д;)


『冬は気温が下がるので寒さで筋肉が縮みます。

体温を逃がさないために』 うんうん(´・_・`)


『なので筋強直性や顔面肩甲上腕型のように

筋破壊より委縮が強い病気の人は

寒さでさらに筋肉が硬直するので

筋肉の中をとおる血管や神経が圧迫されて

体を動かしにくくなります』 うんうん(´・_・`)


『暖かくなると筋肉も自然に弛緩するので

動かしやすくなると思いますよ』

うんうん、うんうん、

だよねーーーー!ヽ(´∀`)ノ


以上、難病克服支援センター代表のまさきさんから

ついさっきいただいたメールにあったお言葉です。


そして、だからってわけじゃなくたまたまのタイミングだけど

3月に入ってすぐに2回目のHAL治療に行ってきます(゚∀゚)

さすがに3月、少しずつ気温も上がる頃。

常春の病棟で身体を緩めながら運動量を増やして。

ちょうどいいタイミングで冬眠から脱するって感じかな?(笑)


先週末からの食事は入院したら食べられなくなるメニュー。

鍋ものとか、お刺身とか、アツアツの麺とか(≧∇≦)


なんだかんだで気持ちは動き出している、そんな季節なんでしょうね♡




最後にお知らせ(ノ´▽`*)b☆

18-03-e1519395856725.jpg

月刊誌 「難病と在宅ケア」 2018年3月号に、

昨年のHAL体験記を掲載していただきました。

詳細はコチラ → 筋強直性ジストロフィー患者会( DM-family )


ちゃんと読み返して、初心を思い出して

また楽しく汗かいてきたいと思いまーすヽ(≧∀≦)ノ




2018/02/14 Wed  15:56
患者会からのお知らせです~

と、その前に(*´∀`人 ♪

しばらく更新をさぼってる間に広告が出ちゃうんですが

そこのコメント欄にメッセージを書き込んでくれた訪問者さんに

思いを込めてお返事書いたのに・・・・・


焦って新規投稿したら・・・・・


コメントもお返事も、もろとも消えてしまいました(;д;)


ごめんなさい。

ってね、反省だけならサルでも出来るって

昔、誰かが言ってました・・・・・。


以後は出来るだけちゃんと更新します。

気にかけてくださて嬉しいです♡

ありがとうございますヾ(@⌒ー⌒@)ノ


さて、タイトルに戻りまして

筋強直性ジストロフィー患者会 (DM-family)のサイトが一新。

リニューアルしてお目見えいたしました。

筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family) ←こちらをクリック♪

「診断されたばかりの方へ」「研究開発」「患者登録」などの

新コンテンツも掲載し

これまでよりもスッキリと見やすくなりましたヽ(´∀`)ノ


「活動レポート」では、9月以降すっかり鳴りを潜めていたわたくしが

あちらこちらにその姿を出現させております~。

  …ウォーリーを探せってか (* ̄∇ ̄*)



さて、もうそろそろ年度末。

新しい年度に向けて会員さんも募集中です( これは随時 )。

あっ!でも!

ご入会をお考えの方は…ここだけの話 

4月になってからの方がいいっすよ。と、注意喚起 (○´・Д・`)ノ



残り一ヶ月となった今ご入会なさっても会費は月割計算できないので

 |д゚)チラッ








2016/06/26 Sun  15:22
第一回・患者会総会

6月19日 日曜日。

一週間前ですが(^_^;) 

東京都内で筋強直性ジストロフィー患者会の総会が開催されました。

とはいえ、まだ一回目。出来たばっかりだし(笑)

全国組織なわけだし、交通費も宿泊費も、遠隔地の会員には

負担が大きいという問題もあると思ったけど、

さすがITの進化はこういう時に実力を発揮するってことで

UstreamやSkypeで参加できてネットってすごい(笑)

患者会サイトで提供している様々な情報は、

たとえどんなに分りやすくと心掛けていても

医療用語が多かったり横文字が多かったり

「突然死」とか「心不全」とか、重くなる単語をどうしても目にするけど

実際にあんなふうに顔を合わせて話しができると

ちゃんと相手の体温を感じられるというか、

お互いの存在を近く感じられるようになったりと

プラスの面が大きいなと実感したのでしたヾ(@⌒ー⌒@)ノ

facebookでの非公開グループページにも

総会以後、参加者が増えて賑わいが増しましたよヽ(≧∀≦)ノ


それにしても、日本国内に推定10000人はいると思われる患者。

その割には会員数まだ二桁の患者会。

まだまだこの患者会の存在もご存じなく、

「治療法がないんだから病院に来なくてもいいよ」と医師に言われ、

合併症である可能性のある多臓器疾患に対して

投与すると高いリスクのある薬を投与され、

命を縮めてしまっている人がいるかもしれないと思うと

「ここに来て、手をつなぎませんか?」って・・・言いたいなぁ。


ラベンダー

画像はお庭のラベンダー。
左上には指まで写ってた(笑)




2016/03/08 Tue  11:28
迷子さんのご連絡

筋強直性ジストロフィー患者会からお知らせします。

えーと

このブログから患者会HPにとんだ方、おいでです?(^_^;)

で、正式設立の際に連絡もらえるはずなのに

未だにメールの一通も来ないんだけどって方、おいでです?


と言うのはですね。


お申込みいただいた皆さんにメールを送信したんですが

届いていらっしゃらないという事例がありましてΣ( ̄。 ̄ノ)ノ


ケータイ各社のアドレスでお申込みいただいた中で

ウェブメールまたはURL付きのメールについては

受信拒否設定をされている方へ届いていないのではないかと。


事務局の方ではどなたに届いていないのかわからないので

「送信できませんでしたよ」ってメールが戻ってくればわかるんですがそんなコトもなく


ご連絡を差し上げるコトが出来なくなっております (ノ_<)


「あっ!それ自分だ!」という方がいらっしゃいましたら

筋強直性ジストロフィー患者会お問い合わせ まで

お手数ですがご連絡いただけますでしょうか?


以上、笑いどころのない更新で申し訳ないです( ̄∇ ̄*)

sakura.jpg

いただきものの画像ですが ♡ ♡
早く春がくるといいですね~ ♡ ♡ ♡



プロフィール

minako

Author:minako
:*:・゜★゜’・:*:.。☆.:*:・’

宮城県沿岸部の震災被災地で、元気に慎ましく暮らしている筋強直性ジストロフィーのメニエール持ち。
最近めっきり歩けなくなりましたが電動車椅子でお散歩しています。
冬場は基本、冬眠します(^o^)丿

お立ち寄りの際はお気軽にコメントくださいね ♡

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