2016/06/26 Sun  15:22
第一回・患者会総会

6月19日 日曜日。

一週間前ですが(^_^;) 

東京都内で筋強直性ジストロフィー患者会の総会が開催されました。

とはいえ、まだ一回目。出来たばっかりだし(笑)

全国組織なわけだし、交通費も宿泊費も、遠隔地の会員には

負担が大きいという問題もあると思ったけど、

さすがITの進化はこういう時に実力を発揮するってことで

UstreamやSkypeで参加できてネットってすごい(笑)

患者会サイトで提供している様々な情報は、

たとえどんなに分りやすくと心掛けていても

医療用語が多かったり横文字が多かったり

「突然死」とか「心不全」とか、重くなる単語をどうしても目にするけど

実際にあんなふうに顔を合わせて話しができると

ちゃんと相手の体温を感じられるというか、

お互いの存在を近く感じられるようになったりと

プラスの面が大きいなと実感したのでしたヾ(@⌒ー⌒@)ノ

facebookでの非公開グループページにも

総会以後、参加者が増えて賑わいが増しましたよヽ(≧∀≦)ノ


それにしても、日本国内に推定10000人はいると思われる患者。

その割には会員数まだ二桁の患者会。

まだまだこの患者会の存在もご存じなく、

「治療法がないんだから病院に来なくてもいいよ」と医師に言われ、

合併症である可能性のある多臓器疾患に対して

投与すると高いリスクのある薬を投与され、

命を縮めてしまっている人がいるかもしれないと思うと

「ここに来て、手をつなぎませんか?」って・・・言いたいなぁ。


ラベンダー

画像はお庭のラベンダー。
左上には指まで写ってた(笑)




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2016/03/08 Tue  11:28
迷子さんのご連絡

筋強直性ジストロフィー患者会からお知らせします。

えーと

このブログから患者会HPにとんだ方、おいでです?(^_^;)

で、正式設立の際に連絡もらえるはずなのに

未だにメールの一通も来ないんだけどって方、おいでです?


と言うのはですね。


お申込みいただいた皆さんにメールを送信したんですが

届いていらっしゃらないという事例がありましてΣ( ̄。 ̄ノ)ノ


ケータイ各社のアドレスでお申込みいただいた中で

ウェブメールまたはURL付きのメールについては

受信拒否設定をされている方へ届いていないのではないかと。


事務局の方ではどなたに届いていないのかわからないので

「送信できませんでしたよ」ってメールが戻ってくればわかるんですがそんなコトもなく


ご連絡を差し上げるコトが出来なくなっております (ノ_<)


「あっ!それ自分だ!」という方がいらっしゃいましたら

筋強直性ジストロフィー患者会お問い合わせ まで

お手数ですがご連絡いただけますでしょうか?


以上、笑いどころのない更新で申し訳ないです( ̄∇ ̄*)

sakura.jpg

いただきものの画像ですが ♡ ♡
早く春がくるといいですね~ ♡ ♡ ♡



2016/03/01 Tue  15:50
正式設立しました(^O^)/

特定非営利法人 筋強直性ジストロフィー患者会

本日2016年3月1日に正式設立いたしました~。


昨年の10月あたりの記事でお知らせをしていましたが

おかげさまをもちましてNPO法人として認可もおり、

今日からますます活動の幅を広げていきます♡

準備段階であらかじめお申込みいただいた方には

本日午前、正式設立のご挨拶とご入会案内のメールを

送らせていただきました。

ありがとうございます(//∇//)

そして今後とも宜しくお願いいたします。


こちらのブログは個人的な運営でございますので

そんな、あらたまって申し上げるものでもないですが(笑)

患者会についてのご意見・ご要望やお問い合わせは

リンク一覧から患者会をポチッとしていただきまして、

そちらへお送りくださいますようお願いいたします(*^-^*)


というわけで、今日は真面目にご挨拶してみました(笑)

Birthday3.jpg

画像はお借りしたものです♡



3月になって、少しずつ暖かさを増してくるかと思いきや

なんとビックリΣ( ̄▽ ̄;) の雪の朝でした(笑)

でも確実に、春の足音が近づいてきてますね~。

最高気温が3度なんて身震いしちゃう風に吹かれながら

庭の水仙もチューリップも、しっかり芽を出してますヾ(@⌒ー⌒@)ノ




2015/10/04 Sun  21:48
患者会のお知らせ

7月末に投稿した記事にありましたが

と言っても更新が滞りっぱなしなので つい二つ三つ前の記事ですが

筋強直性ジストロフィー患者会の設立準備室ができてまして。

夏から秋へと季節がかわる間、見えないところで地道に頑張ってまして

このたび目出度くウェブサイトをお披露目できる運びとなりました

 ヽ(∇⌒ヽ)(ノ⌒∇)ノ♪ わーいわーい



『筋強直性ジストロフィー患者会』 ←こちらからご覧いただけます♡

ただいまのところは予告ページにつき

「ホーム」「会について」「患者登録」の3ページのみの展開です。

「ホーム」画面を下にスクロールしていただくと、患者会正式設立時に

お知らせを送らせていただけるようにアドレスの入力欄があります。

こちらは入会申し込み欄ではなく、お知らせを受け取るための窓口。

正式な入会お申し込みはもう少しお待ちいただきます(^o^)



「会について」のページには、患者会の概要を簡単に紹介し、

発起人からのメッセージとともに設立準備室の会議の様子を。

わたしも後姿で写ってます (*^-^*)


患者会のついてのお問い合わせは、ウェブサイト各ページの

一番下に記載されている「お問い合わせ先メールアドレス」宛に

お願いいたします m(__)m


設立予告チラシも近日中にUPできるかな~~ヾ(@⌒ー⌒@)ノ


てなわけで、なんとすでに春が待ち遠しいわたし(笑)


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Photo by MONDEN




2015/07/23 Thu  14:55
DM患者会( の設立準備室 できました )

DM とは、筋強直性ジストロフィーの略称です。

そうそう、わたしが15年ほど前に( たぶん )発症した例のアレ。

はじめは自覚症状なんか全然なくて

でも人の目から見たら「ムチウチなんじゃない?」って感じに

バッチリくっきり首が前のめりに折れていて

本人はっていうと「首肩が凝ってどうしようもないんだよねぇ」(^_^;)

なんか疲れやすいなぁと日々を重ねて、

ふと気がついたら「えいやっ!」と起き上がれなくなってて

知らない間に走れなくなってて・・・・・・・あれ?Σ( ̄。 ̄ノ)ノ



そうこうしてる間に離れて暮らす弟から

「オレ、筋ジストロフィーって筋肉の病気だって言われたんだけど」

「遺伝性だって話なんだけど」

「誰かそういう人っている???」

と電話が入り

「えー? 聞いたことないけどぉ?」

なんて能天気にヘラヘラ答えて(* ̄∇ ̄*)

親戚づきあいとか あんまり無かったし

母は間違いなく発症してたんだろうけど

脳梗塞の後遺症で動けないんだろうと 信じて疑ってなかったし


ヘラヘラしてるのもつかの間って感じで時は駆け足で過ぎ

あっという間に車椅子ナシで杖歩行の状態では

近所のヤキトリ屋にしか行けなくなった今日この頃。

ここは笑うところ(= ̄∇ ̄=) !


治療法がないと言われてきた病気です。

合併症も多く、突然の呼吸停止や心臓発作などによって

原因が不明なままの突然死が多くみられるのがDMの特徴です。

1月に亡くなった母もインフルエンザによる肺炎と言われてますが

亡くなる1時間半前までは、高熱でふらつきながらもトイレ介助してもらい

介護施設の職員さんとおしゃべりしていたそうだし


そんなDM、筋強直性ジストロフィーに動きが見えてきました。


先日の日曜日、19日に国立病院機構本部大ホールで開催された

『 知っておきたい筋強直性ジストロフィー@東京 』 公開講座。

その中で「患者会設立のために活動します」という告知が。


実は、その患者会設立のための準備室の、メンバーなんですσ(・_・)

ということで、要するにぶっちゃけお知らせですε=ε=(ノ≧∇≦)ノ


現状どこまで?

はい、こんな感じで

001.png

このチラシはこちらからダウンロードできます。

19日の公開講座での『 患者会設立のためのプレゼン 』は

こちらから資料をダウンロードできます(^O^)/


手探りしながら、もちろん『 身体が喜ぶご飯 』を食べながら 
               ↑ ここ、基本

日本国内に推定10000人くらいいると思われるDM患者が

しあわせな明日に希望を膨らませることが出来るコトを期待して

ひとりひとりと手をつないでいければいいなと、

そんなコトを、いま、考えています ヾ(@⌒ー⌒@)ノ


みなさま、よろしくお願いします~~~。





2013/11/06 Wed  23:42
まさかこれほどとはね

実際に、自分がこの身を持って体験してみなければわからないことって、本当にたくさんある。たぶん、たくさんあるんだろうなーとは思っていても、よもや思いもしなかったところで突然「わからなかったこと」「気がついてなかったこと」に出くわすと、それはそれでビックリ仰天\(◎o◎)/!するわけだ。


車椅子に乗って、最近お散歩を始めた。
納車(?)されたのは8月だけど、延々と続く耳鳴りと時々予告もなしに起きる眩暈にウンザリして、その上暑さにめげる毎日では慣らし走行なんて出来るものじゃなかったし。9月は9月で治まらない耳鳴りと10月に控えた各種イベントのために、ひたすら大人しく息をひそめて生活しつつ(たまに息抜きガス抜き・だけど酒抜き)、こんなの自分とちがーう!と思うような慎ましさで、穏やかに、無理せず無茶せず日々をやり過ごしてきたし。
10月は10月でお散歩するヒマもない調子であちこち出歩いてヘトヘトになって、やっとの11月(笑)。

いやぁ、お散歩っていいね(^o^) うん、気持ちはね(^o^)

ところがね、道が悪いんだね。( ̄-  ̄ ) うーん




去年の春から秋までは、母の乗る車椅子を押して歩いてたわけで、ガタガタ揺れる歩道や段差、いくつもの轍を越えて進まなきゃいけない横断歩道に、そりゃー気を配ったつもりだったけど。でもきっと、あれでも相当きつかったんだろうなと思う。今、自分自身が車椅子で同じ道を走行して、初めてそう思う。

綺麗に色分けされた歩道のカラー煉瓦の、溝の数だけ振動がある。

車道よりもちょっと高い歩道に乗り降りするのには1センチ余りの段差がある。

歩道から車道に降りる箇所には進行方向に対して垂直な向きにスロープがある。

筋力の落ちた腕で電動車椅子の操作レバーを押す。振動は腕に余計な力を入れさせて、強張り、痛みが増す。
ガタガタと揺れるたびに筋力の落ちた首が頼りなげに揺さぶられる。まるで赤ん坊みたいに。
振動で腕が揺れるために、コントロールが左右にぶれて、狭い歩道を蛇行する。
段差の昇り降りは、走行時よりもスピードをおとしても更に衝撃が大きく、全身が緊張する。
角度のある面を斜め走行する。歩道に設けられた『車の進入口』に差し掛かる度の繰り返し。

歩いている人は何も気づいていない。わたしがそうだったように。
ペットボトルのキャップほどの大きさで崩れ落ちている煉瓦は、ほんの1歩で越えられる。
その段差に足をとられて立ち往生するなんて、豆の木が天に伸びるくらいに有り得ない。たぶん、歩いている人には。

「うごけるあいだは自分でうごきたいんです」
「にちじょうせいかつのいどうしゅだんとして必要なんです」

そういって、公費の助成を受けてわたしの元にやってきた電動車椅子が、公費で設えられた天下の公道はその願いを叶えるには難がある、という事実を教えてくれている。

( ̄-  ̄ ) うーん 、もったいないなぁ。
わたしは飾っておきたくてコレが欲しいと言ったわけではないのに。
ホントに必要なのに。

というわけで、もったいないし気持ちもいいから寒くなるまでお散歩はする。
背中と首と右腕には、きっちりきりきりテーピングを施して(^_^;)



でね、一言お許しいただけるなら

駅前から続く一応メインストリートだからって、お洒落に見せるためだけのカラー煉瓦とか使わないで、普通に道路を整備してくれればいいのにね・・・(-。-) ボソッ
カッコだけつけても意味ないよね・・・(-。-) ボソッ


これくらいは言わせてください(^o^)




2013/05/10 Fri  15:18
キャッツ仙台公演を観た!

のであるけれども。
既に5日経過してしまって、当日の興奮状態とは違うわたしがいて、例えれば「アジの南蛮漬けって2~3日漬け込むと馴染むよねー」みたいな味わいになってます(^_^;)

失敗した(笑)
やっぱり血沸き肉躍る興奮の坩堝状態で、ビックリマーク多用の独り善がりな日記を残しておくんだった(^o^)

観に行ったのが夜の部だったので、帰り足で夕食を済ませて。
娘と、ちびっこふたりが一緒だったので、帰宅してからお風呂入れーの、自分も入りーの、寝せるの待って娘と語りーのしてる内に、まだまだ湧き出るアドレナリンを蹴散らす勢いの疲労から襲い掛かる睡魔に打ち負かされてしまいました(^_^)気持ちよく寝た~~。

なので、キャッツの話はまた今度~♪
8月にもう一度出掛けます。今回の座席は18列目だったけど、次回は6列・7列目。
今回以上の興奮状態:*:・゜★゜’・:*:☆.。.:*:・’゜\(◎o◎)/゜’・:*:.。.☆:*:・’゜★゜’・間違いなしだと思います。
興奮しすぎてメニエール発作起こしてひっくり返らない限り感想をUPしたいと思います(笑)


で、今日の出来事というと。

電動車椅子に試乗してみました。

どうにもこうにも日常生活が引きこもりがちになっていて不健康的。
出歩けば?と言われても5分も歩かないうちに太腿が痛み出す状態だと、散歩すら苦行。
筋力の低下を防ぐためにある程度の運動は有益ではあっても、それを行うコトで残り半日の間、筋肉が痙攣しているようじゃやり過ぎ。
ということで、敢えて苦痛に耐えながら下唇を噛みしめてお散歩するのは嫌だし、公的援助を受けられるようになっちゃったのを幸いに、「車椅子が欲しいと思うんですけど・・・」と、市の障害福祉課へ申し出てみた。

昨年8月に認定された障害者手帳の等級は4。
自分の足で出来る限りは歩きたい、そう思っていても、運動能力は確実に低下してきて、この4月には1種2級の更新認定を受けた。
不思議なもので、食生活を見直したらお腹の調子が良くなって、お肌の状態も安定してきているんだけど、まだまだ追いつかないというか、賄いきれないらしく『以前よりも丈夫になってるけど身体の状態は進行している』という現状。


2月の終わり頃に訪問してくれた障害福祉課の職員さんから、今の身体の状態だと4級よりも重度に思われること、等級が上がることで『日常生活が楽に送れるための支援』が受けられるというお勧めもあり、等級変更の手続をしてみたら見事にヒット。
ならばというわけで年金受給の申請もして、医療費助成の申し込みもして、あれもしてこれもして、ついでに車椅子のお願いもしてみた(笑)

職員さんの言われるには
「支援を受けられるお立場である以上は、必要とされる支援はご遠慮なく受けてください」と。
ただその財源を思うと、ちょっとくらい我慢すればいいコトなら我慢してもいいかなぁと『ご遠慮』したくなる思いもあって( ̄-  ̄ ) うーん
それでも、病気によって『出来なくなったコトが普通に出来るためにある制度』なのだから、ありがたく支援されるコトにしたわけで。

『普通に』と言う表現を用いることに、かなりの抵抗を感じないではいられない、座り心地の悪さというか違和感もあるけれど(^_^;)

そのくせ年金の受給については、お釣がくるほど天引きされてたので胸を張って頂こうと思うけど(^o^)

所詮ヒトという生き物は、己の中に二律背反を持つものなのだ。
背に腹は代えられんというのは、きっとこういうことを指すに違いない(いや、たぶん違う?)。


で、お試しで乗れるデモ車ありますよーという業者さんに家までお運びいただいて、白昼堂々、ご近所さんにビックリされながら試乗させていただいたところ・・・

「うん、お上手ですねぇ(^o^)」とのお褒めの言葉。
ヽ(∇⌒ヽ)(ノ⌒∇)ノ♪ わーいわーい。

ダメです~。褒めちゃダメです~~。図に乗ってコケます~~~(笑)

んなわけで、ただいま車椅子取得に向けて調整中。
この先は県のリハビリセンターで審査を受けて(公費の負担が大きいからね)、製作OKとなったら電動の許可・不許可とか仕様の詳細決定とか、そんなこんなで日常を楽しめる予定です(^o^)丿




プロフィール

minako

Author:minako
:*:・゜★゜’・:*:.。☆.:*:・’

宮城県沿岸部の震災被災地で、元気に慎ましく暮らしている筋強直性ジストロフィーのメニエール持ち。
最近めっきり歩けなくなりましたが電動車椅子でお散歩しています。
冬場は基本、冬眠します(^o^)丿

お立ち寄りの際はお気軽にコメントくださいね ♡

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