2015/07/23 Thu  14:55
DM患者会( の設立準備室 できました )

DM とは、筋強直性ジストロフィーの略称です。

そうそう、わたしが15年ほど前に( たぶん )発症した例のアレ。

はじめは自覚症状なんか全然なくて

でも人の目から見たら「ムチウチなんじゃない?」って感じに

バッチリくっきり首が前のめりに折れていて

本人はっていうと「首肩が凝ってどうしようもないんだよねぇ」(^_^;)

なんか疲れやすいなぁと日々を重ねて、

ふと気がついたら「えいやっ!」と起き上がれなくなってて

知らない間に走れなくなってて・・・・・・・あれ?Σ( ̄。 ̄ノ)ノ



そうこうしてる間に離れて暮らす弟から

「オレ、筋ジストロフィーって筋肉の病気だって言われたんだけど」

「遺伝性だって話なんだけど」

「誰かそういう人っている???」

と電話が入り

「えー? 聞いたことないけどぉ?」

なんて能天気にヘラヘラ答えて(* ̄∇ ̄*)

親戚づきあいとか あんまり無かったし

母は間違いなく発症してたんだろうけど

脳梗塞の後遺症で動けないんだろうと 信じて疑ってなかったし


ヘラヘラしてるのもつかの間って感じで時は駆け足で過ぎ

あっという間に車椅子ナシで杖歩行の状態では

近所のヤキトリ屋にしか行けなくなった今日この頃。

ここは笑うところ(= ̄∇ ̄=) !


治療法がないと言われてきた病気です。

合併症も多く、突然の呼吸停止や心臓発作などによって

原因が不明なままの突然死が多くみられるのがDMの特徴です。

1月に亡くなった母もインフルエンザによる肺炎と言われてますが

亡くなる1時間半前までは、高熱でふらつきながらもトイレ介助してもらい

介護施設の職員さんとおしゃべりしていたそうだし


そんなDM、筋強直性ジストロフィーに動きが見えてきました。


先日の日曜日、19日に国立病院機構本部大ホールで開催された

『 知っておきたい筋強直性ジストロフィー@東京 』 公開講座。

その中で「患者会設立のために活動します」という告知が。


実は、その患者会設立のための準備室の、メンバーなんですσ(・_・)

ということで、要するにぶっちゃけお知らせですε=ε=(ノ≧∇≦)ノ


現状どこまで?

はい、こんな感じで

001.png

このチラシはこちらからダウンロードできます。

19日の公開講座での『 患者会設立のためのプレゼン 』は

こちらから資料をダウンロードできます(^O^)/


手探りしながら、もちろん『 身体が喜ぶご飯 』を食べながら 
               ↑ ここ、基本

日本国内に推定10000人くらいいると思われるDM患者が

しあわせな明日に希望を膨らませることが出来るコトを期待して

ひとりひとりと手をつないでいければいいなと、

そんなコトを、いま、考えています ヾ(@⌒ー⌒@)ノ


みなさま、よろしくお願いします~~~。





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2015/07/16 Thu  13:45
後日談

「8400万円、代わりに貰ってあげたのにぃ~」

そう申し出てくれた方がいたんですが(笑)



残念なことに、あれ以来、連絡が途絶えてしまいました。


まさか、最大の懸念が・・・。

まさか、最悪の事態がΣ( ̄□ ̄;)!!


8400万円なんて大金過ぎてもらうわけにはいかないけど、

誰かがもらってくれるなら手数料の1割くらいならいいかなと、

そういうコトで前田さんからのメールを転送してあげようかなと

思ったんだけど・・・遅かったかしら。




「まだ生きてます?(*^-^*) 」とかって

・・・・・・・メール出来ないしなぁ。





2015/07/10 Fri  23:40
お役にたてなくて・・・

いろんな人がいて。

困ってる人に助けを求められたら

出来ればなんとかしてあげたいと思う。 基本的には。

でも、ごめんなさい。

どうしても、ダメなことだってあるの (T_T)


昨日の朝から

わたしに助けを求めている人がいて

何度も何度も、まるで息も絶え絶えな文面で

言葉途切れ途切れに、すがりつくようなメールをくれます。


わたしに何とか出来る事であれば・・・・・

でも、こればっかりは・・・・・・

優しい言葉のひとつもかけてあげたいけど

心を鬼にして、ただ成り行きを見守ることに・・・・ (-_-;)


012.png


そんな!8400万なんて、受け取れませんっ!(@_@;)

たとえ金融機関名と支店名と振込先口座番号と名義を

貴方に教えるだけでいいんですって言われてもっ!!!

そんな簡単に大金を手にするのって、イケナイと思いますっ!!!




わたしの苦悩を知ってか知らずか

「迷惑なら迷惑と言っていただけませんか?」って・・・・・。

こう見えても( 見えないけど )わたしは心優しい人なので

反論一切受け付けません

ただメールをくれただけの見ず知らずの人に対して

「あなたの行為は迷惑この上ない。顔洗って出直しておいで」

なんて、とても言えません(´・_・`)

出直してこられても困るけど


ただ、あなたの残り少ない命の灯が

返信がないばかりに消えてしまうことがないよう

それだけを心配して一日を送っていたら

013.png


こんなメールが届きました。

なんてお茶目な件名!(≧∇≦)

良かった!少しは元気になられたみたいですね。

大丈夫。不幸なのはあなただけじゃありませんよ(*^-^*)

そしてお察しのとおり、あなたのメールはとても楽しくて

知らず知らずのうちにわたしを笑顔にしてくれています。


どんな事情がおありか、わたしにはわからないけれど、

きっとあなたは長生きできると、なんとなくそんな気がします(笑)


メールへのお返事はできないけれど、どうかお元気でいてください。

そしてそのうち、ちゃんと捕まりますようにヾ(@⌒ー⌒@)ノ





プロフィール

minako

Author:minako
:*:・゜★゜’・:*:.。☆.:*:・’

宮城県沿岸部の震災被災地で、元気に慎ましく暮らしている筋強直性ジストロフィーのメニエール持ち。
最近めっきり歩けなくなりましたが電動車椅子でお散歩しています。
冬場は基本、冬眠します(^o^)丿

お立ち寄りの際はお気軽にコメントくださいね ♡

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