2016/06/26 Sun  15:22
第一回・患者会総会

6月19日 日曜日。

一週間前ですが(^_^;) 

東京都内で筋強直性ジストロフィー患者会の総会が開催されました。

とはいえ、まだ一回目。出来たばっかりだし(笑)

全国組織なわけだし、交通費も宿泊費も、遠隔地の会員には

負担が大きいという問題もあると思ったけど、

さすがITの進化はこういう時に実力を発揮するってことで

UstreamやSkypeで参加できてネットってすごい(笑)

患者会サイトで提供している様々な情報は、

たとえどんなに分りやすくと心掛けていても

医療用語が多かったり横文字が多かったり

「突然死」とか「心不全」とか、重くなる単語をどうしても目にするけど

実際にあんなふうに顔を合わせて話しができると

ちゃんと相手の体温を感じられるというか、

お互いの存在を近く感じられるようになったりと

プラスの面が大きいなと実感したのでしたヾ(@⌒ー⌒@)ノ

facebookでの非公開グループページにも

総会以後、参加者が増えて賑わいが増しましたよヽ(≧∀≦)ノ


それにしても、日本国内に推定10000人はいると思われる患者。

その割には会員数まだ二桁の患者会。

まだまだこの患者会の存在もご存じなく、

「治療法がないんだから病院に来なくてもいいよ」と医師に言われ、

合併症である可能性のある多臓器疾患に対して

投与すると高いリスクのある薬を投与され、

命を縮めてしまっている人がいるかもしれないと思うと

「ここに来て、手をつなぎませんか?」って・・・言いたいなぁ。


ラベンダー

画像はお庭のラベンダー。
左上には指まで写ってた(笑)




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2016/06/01 Wed  22:43
ふむ

今日お買い物に行った近所の郊外型量販店で

建物の上階にある駐車場の車椅子専用スペースに

普段通りに駐車しました。

車椅子マークは車の後ろに貼りつけてあるので

前から見たのでは普通の乗用車と変わりません。


夫が降り、車の後ろに回って、車椅子をおろします。

その間、手持無沙汰で助手席で待っていたら

視線。

左斜め前方に停めた車から降りてきた40代くらいの女性。


「ちら」っとではなく「じー」っと。

わたしはあなたを見ていますよという、無表情な視線。

通路を渡ってエレベーターホールに入り、

エレベーターに乗り込むまでの間に4回の「じー」の視線。

その間、距離にしてわずか20~30メートル。

知らない人だけどなかなか美人でした(笑)



でも、わたしには夫がいるので(*^-^*)  ←なんか違う(笑)


4回とも、失礼にならない程度に見つめ返しましたが

それでも視線を外すことなく真っ直ぐに見つめられて

ふとね、思い出しました。


あれは昔のわたしだ(笑)

「どうしてソコに停めてるの?」



まぁ、平日だしね。

ガラガラの駐車場でエレベーターホールに一番近くて

スペースも充分にあるこの場所って、

けっこう心無い人が停めてることも少なくないしね。


そういう理由で、まだ若かりし頃の正義感溢れた

曲がったことがそれなりに嫌いだったわたしは

「あなたはソコに駐車するだけの、どんな理由をお持ちなの?」

みたいな、余計なお世話な視線を、棘いっぱいの熱い思いでもって

あちこちに飛ばしてたりしたわけでした ・・・・お恥ずかしい(//∇//)



あのままの姿で、この年齢にならなくて良かったなぁ。

いまでも傍若無人なルール違反する人は嫌いだけどね(^_^;)



なんというか。

視線の女性にエールを送りたくなった午後の出来事でした。

「あれはわたしだ」と思い当たるその時まで

実は不愉快極まりなかったことは言うまでもありません(笑)


ちいさいなぁ、自分 ε=ε=(ノ≧∇≦)ノ うひゃひゃ(笑)


ラベンダー1



なんて書いてる途中で、難病克服支援センターのまさきさんから

サポートメールが。そして曰く

「みなこさんはいろんなことを敏感に察知します」

うんうん。

「アンテナの感度が良くてたくさん立ってるんだと思います」

うんうん。

「心の状態が身体の状態なので」

うんうん。

「鈍感になれば症状が消えると思いますよ」

「鈍感になれますかね?(笑)」


Σ( ̄□ ̄;)!! 



ズバリそうでしょう d(= ̄∇ ̄=)  by 丸尾クン



まいったなぁ(笑)

両手にバケツを下げて廊下に立たされた気分ですが

鈍感力を養いながら人間に磨きをかけたいと思います!


人前で鼻の穴ほじれるようになればいいのかな?←え?





プロフィール

minako

Author:minako
:*:・゜★゜’・:*:.。☆.:*:・’

宮城県沿岸部の震災被災地で、元気に慎ましく暮らしている筋強直性ジストロフィーのメニエール持ち。
最近めっきり歩けなくなりましたが電動車椅子でお散歩しています。
冬場は基本、冬眠します(^o^)丿

お立ち寄りの際はお気軽にコメントくださいね ♡

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