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2015/07/23 Thu  14:55
DM患者会( の設立準備室 できました )

DM とは、筋強直性ジストロフィーの略称です。

そうそう、わたしが15年ほど前に( たぶん )発症した例のアレ。

はじめは自覚症状なんか全然なくて

でも人の目から見たら「ムチウチなんじゃない?」って感じに

バッチリくっきり首が前のめりに折れていて

本人はっていうと「首肩が凝ってどうしようもないんだよねぇ」(^_^;)

なんか疲れやすいなぁと日々を重ねて、

ふと気がついたら「えいやっ!」と起き上がれなくなってて

知らない間に走れなくなってて・・・・・・・あれ?Σ( ̄。 ̄ノ)ノ



そうこうしてる間に離れて暮らす弟から

「オレ、筋ジストロフィーって筋肉の病気だって言われたんだけど」

「遺伝性だって話なんだけど」

「誰かそういう人っている???」

と電話が入り

「えー? 聞いたことないけどぉ?」

なんて能天気にヘラヘラ答えて(* ̄∇ ̄*)

親戚づきあいとか あんまり無かったし

母は間違いなく発症してたんだろうけど

脳梗塞の後遺症で動けないんだろうと 信じて疑ってなかったし


ヘラヘラしてるのもつかの間って感じで時は駆け足で過ぎ

あっという間に車椅子ナシで杖歩行の状態では

近所のヤキトリ屋にしか行けなくなった今日この頃。

ここは笑うところ(= ̄∇ ̄=) !


治療法がないと言われてきた病気です。

合併症も多く、突然の呼吸停止や心臓発作などによって

原因が不明なままの突然死が多くみられるのがDMの特徴です。

1月に亡くなった母もインフルエンザによる肺炎と言われてますが

亡くなる1時間半前までは、高熱でふらつきながらもトイレ介助してもらい

介護施設の職員さんとおしゃべりしていたそうだし


そんなDM、筋強直性ジストロフィーに動きが見えてきました。


先日の日曜日、19日に国立病院機構本部大ホールで開催された

『 知っておきたい筋強直性ジストロフィー@東京 』 公開講座。

その中で「患者会設立のために活動します」という告知が。


実は、その患者会設立のための準備室の、メンバーなんですσ(・_・)

ということで、要するにぶっちゃけお知らせですε=ε=(ノ≧∇≦)ノ


現状どこまで?

はい、こんな感じで

001.png

このチラシはこちらからダウンロードできます。

19日の公開講座での『 患者会設立のためのプレゼン 』は

こちらから資料をダウンロードできます(^O^)/


手探りしながら、もちろん『 身体が喜ぶご飯 』を食べながら 
               ↑ ここ、基本

日本国内に推定10000人くらいいると思われるDM患者が

しあわせな明日に希望を膨らませることが出来るコトを期待して

ひとりひとりと手をつないでいければいいなと、

そんなコトを、いま、考えています ヾ(@⌒ー⌒@)ノ


みなさま、よろしくお願いします~~~。





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Comment

☆ 

黙って病気に好かれてはいない貴方が眩しいです。
暑さに頭やられてないよ、本音よ(^_−)−☆

☆ 

照れます\(//∇//)\

「転んでもでもタダでは起きない」っていうのと
同義語?(^○^)

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☆ ごごごごめんなさい(/_;)

あろうことか・・・

いや、こんなことだろうとは思われた?(笑)

実は「今、コメント見たの」 (*^-^*)

本当に申し訳ないm(__)m

そしてありがとうございました(笑)

言ってくれて良かったのに~~~~♡
    
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プロフィール

minako

Author:minako
:*:・゜★゜’・:*:.。☆.:*:・’

宮城県沿岸部の震災被災地で、元気に慎ましく暮らしている筋強直性ジストロフィーのメニエール持ち。
最近めっきり歩けなくなりましたが電動車椅子でお散歩しています。
冬場は基本、冬眠します(^o^)丿

お立ち寄りの際はお気軽にコメントくださいね ♡

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