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2016/06/26 Sun  15:22
第一回・患者会総会

6月19日 日曜日。

一週間前ですが(^_^;) 

東京都内で筋強直性ジストロフィー患者会の総会が開催されました。

とはいえ、まだ一回目。出来たばっかりだし(笑)

全国組織なわけだし、交通費も宿泊費も、遠隔地の会員には

負担が大きいという問題もあると思ったけど、

さすがITの進化はこういう時に実力を発揮するってことで

UstreamやSkypeで参加できてネットってすごい(笑)

患者会サイトで提供している様々な情報は、

たとえどんなに分りやすくと心掛けていても

医療用語が多かったり横文字が多かったり

「突然死」とか「心不全」とか、重くなる単語をどうしても目にするけど

実際にあんなふうに顔を合わせて話しができると

ちゃんと相手の体温を感じられるというか、

お互いの存在を近く感じられるようになったりと

プラスの面が大きいなと実感したのでしたヾ(@⌒ー⌒@)ノ

facebookでの非公開グループページにも

総会以後、参加者が増えて賑わいが増しましたよヽ(≧∀≦)ノ


それにしても、日本国内に推定10000人はいると思われる患者。

その割には会員数まだ二桁の患者会。

まだまだこの患者会の存在もご存じなく、

「治療法がないんだから病院に来なくてもいいよ」と医師に言われ、

合併症である可能性のある多臓器疾患に対して

投与すると高いリスクのある薬を投与され、

命を縮めてしまっている人がいるかもしれないと思うと

「ここに来て、手をつなぎませんか?」って・・・言いたいなぁ。


ラベンダー

画像はお庭のラベンダー。
左上には指まで写ってた(笑)




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プロフィール

minako

Author:minako
:*:・゜★゜’・:*:.。☆.:*:・’

宮城県沿岸部の震災被災地で、元気に慎ましく暮らしている筋強直性ジストロフィーのメニエール持ち。
最近めっきり歩けなくなりましたが電動車椅子でお散歩しています。
冬場は基本、冬眠します(^o^)丿

お立ち寄りの際はお気軽にコメントくださいね ♡

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