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2018/02/27 Tue  14:49
HALのこと

もうすぐ春ですねぇ(´∀`*)

と、関東以西の皆さんには実感ある季節になりましたが



わたしの暮らす仙台近辺では2月はまだ冬です。

今日は夕方から雪が降るっちゅう予報で

筋強直性ジストロフィーにはもうしばらく辛い季節 (;д;)


『冬は気温が下がるので寒さで筋肉が縮みます。

体温を逃がさないために』 うんうん(´・_・`)


『なので筋強直性や顔面肩甲上腕型のように

筋破壊より委縮が強い病気の人は

寒さでさらに筋肉が硬直するので

筋肉の中をとおる血管や神経が圧迫されて

体を動かしにくくなります』 うんうん(´・_・`)


『暖かくなると筋肉も自然に弛緩するので

動かしやすくなると思いますよ』

うんうん、うんうん、

だよねーーーー!ヽ(´∀`)ノ


以上、難病克服支援センター代表のまさきさんから

ついさっきいただいたメールにあったお言葉です。


そして、だからってわけじゃなくたまたまのタイミングだけど

3月に入ってすぐに2回目のHAL治療に行ってきます(゚∀゚)

さすがに3月、少しずつ気温も上がる頃。

常春の病棟で身体を緩めながら運動量を増やして。

ちょうどいいタイミングで冬眠から脱するって感じかな?(笑)


先週末からの食事は入院したら食べられなくなるメニュー。

鍋ものとか、お刺身とか、アツアツの麺とか(≧∇≦)


なんだかんだで気持ちは動き出している、そんな季節なんでしょうね♡




最後にお知らせ(ノ´▽`*)b☆

18-03-e1519395856725.jpg

月刊誌 「難病と在宅ケア」 2018年3月号に、

昨年のHAL体験記を掲載していただきました。

詳細はコチラ → 筋強直性ジストロフィー患者会( DM-family )


ちゃんと読み返して、初心を思い出して

また楽しく汗かいてきたいと思いまーすヽ(≧∀≦)ノ




2018/02/14 Wed  15:56
患者会からのお知らせです~

と、その前に(*´∀`人 ♪

しばらく更新をさぼってる間に広告が出ちゃうんですが

そこのコメント欄にメッセージを書き込んでくれた訪問者さんに

思いを込めてお返事書いたのに・・・・・


焦って新規投稿したら・・・・・


コメントもお返事も、もろとも消えてしまいました(;д;)


ごめんなさい。

ってね、反省だけならサルでも出来るって

昔、誰かが言ってました・・・・・。


以後は出来るだけちゃんと更新します。

気にかけてくださて嬉しいです♡

ありがとうございますヾ(@⌒ー⌒@)ノ


さて、タイトルに戻りまして

筋強直性ジストロフィー患者会 (DM-family)のサイトが一新。

リニューアルしてお目見えいたしました。

筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family) ←こちらをクリック♪

「診断されたばかりの方へ」「研究開発」「患者登録」などの

新コンテンツも掲載し

これまでよりもスッキリと見やすくなりましたヽ(´∀`)ノ


「活動レポート」では、9月以降すっかり鳴りを潜めていたわたくしが

あちらこちらにその姿を出現させております~。

  …ウォーリーを探せってか (* ̄∇ ̄*)



さて、もうそろそろ年度末。

新しい年度に向けて会員さんも募集中です( これは随時 )。

あっ!でも!

ご入会をお考えの方は…ここだけの話 

4月になってからの方がいいっすよ。と、注意喚起 (○´・Д・`)ノ



残り一ヶ月となった今ご入会なさっても会費は月割計算できないので

 |д゚)チラッ








2018/02/14 Wed  12:44
あけましておめでとうございます (←え?

ご無沙汰いたしました ○o。(○゚ω゚)ノャァヽ(゚ω゚○)。o○

はい、生きてます (ノ´▽`*)b☆

今年の初め、もう一ヶ月半も前のことになりますが

「今年は せめて月に2回くらいは ブログ更新しよう!」

なんてことを考えていたんですが・・・・・・・。




気がつけば今日はバレンタインデーですって! (;゜0゜)

えっと・・・


とりあえず年頭のご挨拶だけして・・・・・

お昼ご飯食べてからもう1回、心新たに出直してきます。




長らくお待ちくださった皆さんに、気持ちばかりですが♡

001 (10)

あ、これで先月の1回分の穴埋めしようって魂胆・・・



バレた・・・・・・・・・? ε=ε=(ノ≧∇≦)ノ


2017/09/20 Wed  17:26
塩釜芸術文化祭に参加します

零戦

またまたご無沙汰でした。

何気に忙しい毎日を送っております。

ブログは更新しないとCM貼られちゃうとわかってて、

ネタがないわけでは決してなくて、

気が乗らない訳でも全然なくて、

なのに、この期に及んで告知です(* ̄∇ ̄*)

【 塩釜芸術文化祭 】

日時 9月30日(土)・10月1日(日)

場所 塩釜市壱番館 遊ホール

劇団・雑草は、二日目の10月1日(日)です。

12:40~13:10の予定で朗読を行ないます。

演目は『 特攻隊の遺書 』



終戦の翌年、四月に生まれた劇団代表の丹野六右衛門は

この六月末にこの世を去りました。

享年七十二才、戦後の子供でした。



だんだんに、世の中は

戦争を知らない世代が、もっと戦争を知らない世代に

戦争を語り継ぐ時代になってきています。


アニメや漫画、ゲームの中の戦争ではなく

史実として残された特攻隊員の遺書の中から

その時まで生きてきた、息をしていた、ただひとりのその人が


伝えたかったその思いを 


お伝えできるように 頑張りたいと思います。





2017/08/05 Sat  14:36
近況報告

久しぶりに友人たちと会いました。

5年ぶりの再会は地元の図書館に併設されたカフェレストラン(*´∀`人 ♪


この5年の間にわたしは車椅子ユーザーになり

共有できるリアルタイムの話題にはついていけない人になり

お互いに忙しい中を融通つけて、ストレス発散させる世界から離脱して。


でも、5年ぶりに、逢いたいなぁって流れがめぐってきました♡



この年齢になると・・・・・・・




5年の月日って・・・・・・・・・




ブランクでもなんでもないのね ・・・(-。-) ボソッ



まるで先週末

「じゃあまたね」って手を振ったみたいに時間が巻戻って

何事もなかったかのようにカチカチと時計の針が刻み始めるのね。


実際にはみんなお互いに

親を亡くしたり孫が生まれたり

異動があったり定年退職してたり

プライベートな面だけだっていろんな出来事があって

持ち時間ひとり1時間あっても話し尽くせないほどの時間なのに(笑)



再会が決まってから、昨日会うまでの時間はなんだか長くて

会ってる間はグイグイ巻が入ってるような速さで近況報告。



でもみんな、変わっていなくて嬉しかった(*^-^*)


・・・・みんな?(笑)

・・・・うん、まぁ、上書き保存(≧∇≦)


レアチーズケーキ



「じゃあね」と別れてひとり家路へ。

車椅子走らせて駅前の交差点を渡って・・・・・




ん (´・_・`)?

あれ Σ( ̄。 ̄ノ)ノ??

ああぁっっっっ ((((;゚Д゚))))!!!


家の鍵を・・・・忘れてきたぞ・・・・・





( ̄-  ̄ ) うーん  ・・・・・らしいと言えばわたしらしい。

5年前ならもっと、しっかりしていた気もするけど(´・_・`)






2017/07/09 Sun  16:06
10日前に



ちょっとした用件で

確認しときたいことがあって

LINE 送ったけど

もう二度と 返事がもらえないままになるなんて

思わなかったんだよね。




わたしはここにこうしているけど

明日も

こうしているかどうか わからないんだよね。



だから

だからこそ


たいせつに 生きよう。

しんけんに 生きよう。

くりかえされる 刹那

あたりまえじゃない 奇跡の積み重ね


いつか終わる わたしのそのときまで。



蓮の花

 :*:・゜★゜’・:*:.。.:*:・’゜☆゜’・:画像はお借りしたものです





2017/06/03 Sat  13:45
HAL〜まとめ〜

6月3日(土) 本日退院して帰ります(^-^)/


29日にHALラスト歩行訓練を終えて

30日・31日とリハビリ後の評価をして

「さて、帰るか」と思ったら主治医がつかまらず

夫に連絡したら土曜日が良いと言われ(つД`)ノ

しかも仕事終えてから夕方行くと_| ̄|○


さいざんすか。

ええ分かりました。

ってなわけで、病室で荷物まとめて帰る準備して

お迎え来るまでHALとの思い出に浸るなうデス♡



結論から言うと、やっただけの成果あり。

ただ、求めるところがどこなのかによって

人によっては「スゴイ!」か「イマイチ…」かは

もちろん別れるだろうけど。


歩行訓練する前後の違いは確かに有ります。


歩行スピードは上がる。

姿勢が良くなって安定感が増す。

摺り足じゃなくなった( ←これ、個人的に嬉しい )

片手に杖、片手に手摺で階段10段昇り降り出来た。

平坦なフロアで150mノンストップで歩けた。


でも、筋力測定結果は変化なし。

つまりわたしの場合は筋力がついた訳じゃなく、

HALで歩行訓練したおかげで

歩行の学習をして、脳がそれを記憶し、

歩行に使う筋肉に正しい指令を出せるようになった


と言うコトになると( ̄∇ ̄)

ちなみに上記の「違い」は、あくまで個人の感想で

すべての人に当てはまるものではありません。

たぶん(・Д・)ノ



で、この後、半年後に再評価を受けて、

機能が維持できているか、或いは低下してきたか

その結果を見て今後のリハビリにどう反映させるか

そんな流れになる予定だそうです。




これが、保険適用のリハビリとして認められて

でも、全国的にはまだまだまだまだ少なくて。


機会があればこのリハビリを受けたいと思う人は

きっと何万人もいるだろうに。



難病で下肢に障害を持つ人じゃなくても

例えば高齢になって足腰が弱くなってきて、

でも村は過疎化の一途を辿り後継者不足で、

農作業が大変になってるじいちゃんばあちゃんの

足腰を支える希望の光になるとしたら

HALは日本の農業をも支える力になれるのよね。


なーんて妄想しながら



早く迎えに来てくれないかなぁーと

首をながくして待つわたしでした(о´∀`о)





プロフィール

minako

Author:minako
:*:・゜★゜’・:*:.。☆.:*:・’

宮城県沿岸部の震災被災地で、元気に慎ましく暮らしている筋強直性ジストロフィーのメニエール持ち。
最近めっきり歩けなくなりましたが電動車椅子でお散歩しています。
冬場は基本、冬眠します(^o^)丿

お立ち寄りの際はお気軽にコメントくださいね ♡

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